Was würden Sie tun?
Wenn das Leben kürzer ist als gedacht, zählt jeder Moment. Das Kinderpalliativteam der DRK-Kinderklinik Siegen begleitet schwerstkranke Kinder und ihre Familien – damit jeder Moment zählt.
„Was würden Sie tun, wenn es Ihr Kind wäre?“ Diese Frage begegnet den Mitarbeitenden des Kinderpalliativdienstes oft – aus tiefer Verzweiflung heraus. Wenn Eltern erfahren, dass ihr Kind nur noch begrenzte Lebenszeit hat, suchen sie Halt. „Man darf sich nicht vorstellen, dass es das eigene Kind ist“, sagt Marcus Linke, Leiter des Kinderpalliativdienstes der DRK-Kinderklinik Siegen.
„Wir müssen hochprofessionell bleiben, um helfen zu können und gleichzeitig Nähe zu geben. Das ist ein schmaler Grat.“ Heilen können sie nicht mehr, aber helfen: Symptome lindern, Sicherheit geben, Lebensqualität ermöglichen – zu Hause, im vertrauten Umfeld.
Vertraute Umgebung, verlässliche Begleitung
Seit dem 1. Juli 2020 betreut ein spezialisiertes Team lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familien ambulant. 13 Fachkräfte – vom Kinderärzteteam über Pflegekräfte bis zur Seelsorgerin – setzen alles daran, Krankenhausaufenthalte zu vermeiden und den Familien Alltag zu ermöglichen. „Wir wollen das Leben so normal wie möglich machen – auch wenn nichts mehr normal ist“, sagt Marcus Linke.
Gemeinsam Erinnerungen fürs Leben schaffen
Über 100 Familien wurden bisher begleitet. Aktuell betreut das Team 27 Kinder – vom Neugeborenen bis zum jungen Erwachsenen. Manche nur kurz, andere über Jahre. Wie Lina*, die nach einem Sturz mit sechs Jahren die Diagnose einer unheilbaren Stoffwechselkrankheit erhielt. 3,5 Jahre lebte sie noch – begleitet zu Hause vom Palliativteam. Dank der ambulanten Betreuung erlebte ihre Familie viele besondere Momente, die im Krankenhaus nicht möglich gewesen wären: ein Nachmittag im Schwimmbad, zu Hause Familienfotos machen, ein Besuch auf dem Sportplatz. „Wir schaffen Erinnerungsschätze, die für immer bleiben.“
Hilfe braucht Vorbereitung – und Spenden
Neben Zeit und Zuwendung braucht es auch Hilfsmittel wie den Notfallrucksack mit Schmerzmitteln, Infusionen und Verbandsmaterial. Er ist spendenfinanziert – ebenso wie Fortbildungen wie z.B. „Palliative Care für Kinder“, die mehrere tausend Euro kosten. „Unsere Arbeit verlangt fachliche Exzellenz und emotionale Stabilität. Beides lernen wir nicht nebenbei“, betont Marcus Linke.
Wenn das Leben endet, beginnt das Weiter
Auch nach dem Tod eines Kindes begleitet das Team die Familien weiter: mit Trauergruppen, psychologischer Hilfe und einem Erinnerungsgarten. „Wir lassen niemanden allein zurück“, sagt Marcus Linke. Das Deutsche Rote Kreuz fängt in vielen Projekten Familien in Ausnahmesituationen auf – mit Zeit, Zuwendung und praktischer Hilfe. Bitte unterstützen Sie uns dabei.
